Home Blog Ik hoop dat ik een klein beetje kan helpen

Ik hoop dat ik een klein beetje kan helpen

06.00u …. tijd om op te staan. Liz zal over een uurtje wakker worden en ik wil er voor die tijd zijn om deze kleine meid te zien ontwaken. Accu’s geladen, kaartjes leeg, camera’s klaar. Tijd voor een reportage over het leven van en met Liz

Ik weet niet zo goed wat ik moet verwachten. Wel weet ik wat ik vast wil leggen. Ik wil de dagelijkse lastige dingen voor Liz en haar gezin vastleggen, maar ook de vrolijkheid van dit gezin. Ondanks de moeilijke situatie waar ze in zitten.

Ik  kom op Liz haar kamer, ze slaapt nog. Het licht gaat aan en ik wacht tot ze wakker wordt. Op de meest schattige manier rekt ze zich uit. Kleine oogjes kijken mij aan. Hoi! zeg ik. Ik kom jou fotograferen, dat hebben papa en mama al verteld toch? Ze knikt….Als fotograaf ben ik het eerste uur tijdens mijn werk meer bezig met observeren dan met fotograferen. Op zoek naar wat er allemaal om me heen gebeurt, maar vooral ook, wat er allemaal in en om mijn “onderwerp” gebeurt. Hoewel ik weet dat Liz ziek is, zie ik als ik heel snel kijk, nog niet heel veel andere dingen dan bij  “niet zieke” kinderen. Maar na een uurtje te hebben gekeken vallen mij heel veel dingen op. Soms ben ik verwonderd, soms vertroeteld en regelmatig ontroerd.

Zo loopt Liz anders, haar heupjes wiegen veel meer naar buiten, haar beentjes zijn niet recht maar lijken wat gebogen. Haar bekken staat naar voren gekanteld en haar beentjes en armpjes zijn heel slank. Liz zit veel op de grond, en als je niet beter weet lijkt dit misschien niet eens zo gek want kinderen spelen op de grond. Maar bij Liz is het anders, ze zit, en blijft veelal op haar plekje zitten. Ze kan haar beentjes ongewoon ver in elkaar klappen.  En als ze dan omhoog wil, zoekt ze iets waaraan ze zich kan optrekken. Dan valt me op dat ze altijd in de buurt van “iets” staat of zit. Ze is altijd in de buurt van iets waaraan ze zich kan vastklampen als ze toch even kracht verliest. En soms is Liz gewoon een beetje verdrietig, want soms weet ze maar al te goed dat het bij haar allemaal anders gaat, en dat is niet leuk. Het raakt me ook echt als ze samen met haar zus speelt dat haar paardje ziek is, en ze in tranen is en zegt: ik wil niet dat het paardje ziek is, ik wil niet dat hij niet meer kan lopen. Ik weet gewoon niet hoe ik nu verder moet spelen. Pffff….

Zus Isa lijkt wel met een elastiekje vastgeplakt aan Liz, het is ongelooflijk hoe dit 7 jarig meisje voor haar 5 jarige zusje zorgt. In haar hele natuurlijke gedrag zit het aangeven-, doorschuiven-, meedenken-, oplossingsgericht praten-, samendoen- ingeweven. Tot aan “door de haren strelen”  toe als Liz even verdrietig is. En ze doet het vol overgave, dat zie ik aan alles. Het is echt vertederend om te zien hoe deze twee aan elkaar gehecht zijn. Mila, de kleinste van het stel is een echte rouwdouwer en doet precies wat ze zelf wil. Ik moet er echt heel hard om lachen want wat zij in haar koppie heeft…. zal ook zo gebeuren. En toch verbaas ik me ook over haar aandeel in het meedraaien en haar rol in dit gezin. 2 jaar, en ultra zelfstandig. Ze zoekt haar eigen plekje en speelt lekker met haar eigen dingetjes, en als ze iets wil dan regelt ze het gewoon. Maar als het om Liz gaat, is ze heel serieus, ze weet wat ze moet doen en dat ze rustig aan moet doen met Liz…. 2 jaar he!? Ik vind het knap.

Zo af en toe moet ik even slikken omdat ik de situatie vergelijk met mijn eigen kinderen en het contrast zo groot is. Zo schuifelt Liz naar de bank op haar billen (eerst heb ik dit niet eens in de gaten) en dan zie ik dat ze zich gaat optrekken aan de bank om zo te kunnen gaan staan. Het kost haar zichtbaar veel moeite want niet alleen haar beentjes missen de kracht, maar ook haar armpjes, en de rest van haar lichaam is niet sterk genoeg. Maar er zit wilskracht genoeg in haar hartje om wel op de benen te gaan staan. Ik weet dat er een moment komt dat zelfs dit niet meer kan… Als we buiten spelen valt Liz op haar knietjes. Dit doet een moeder hart altijd al zeer, maar als het ook nog eens komt omdat ze gewoonweg haar voetjes niet ver genoeg kan optillen, waardoor ze over haar slippertje valt, dan snijdt dat echt wel door je ziel. De ogen die ik opvang met mijn camera door haar boosheid en verdriet is tijdens het bewerken van mijn foto’s even een binnenkomer. Als papa overdag met Liz haar oefeningen gaat doen om haar spiertjes te rekken omdat het heel belangrijk is dat de spieren lang blijven, roept Liz “au papa dat deed pijn”. Ik zie dat Anton het echt met de grootste zorg doet en haar zeker geen pijn wil doen… je zult dit dagelijks moeten doen, wetend dat je je kind pijn doet. Liz en zus Isa gaan voetballen in de schuur. Nou ja, voetballen… Isa voetbalt om Liz heen en Liz staat steeds ergens tegen aan om zich vast te houden en gooit als de bal in de buurt komt een been naar opzij. 7-3! roept Isa… nouhou zegt Liz, kunnen we de score niet omdraaien? Dan kan ik misschien ook nog winnen…. Als we later in de winkel zijn staat Liz met haar rolstoel naar het snoepjes-rek gedraaid met haar rolstoel, ze kijkt omhoog, kijkt rond in de gang, niemand te zien. Dan ziet ze mij, ik sta klaar met mijn camera want dit is zo een duidelijk shot dat ik blijf fotograferen. KOMEENS! Roept ze…. ik schud mijn hoofd (een fotograaf bemoeit zich nooit met de situatie) KOHOMEENS!!! oh wat is dit lastig zeg. Ik wil haar helpen maar het is voor mij zooo belangrijk om dit goed vast te leggen…. voor haar. Dus ik ga  niet helpen en ik zeg: roep je zus maar even. En dat doet ze, en Isa komt en helpt haar. Maar die blik omhoog naar dat lekkere snoepje, dat zoeken naar hulp, en dan niemand in de buurt om te helpen… dat blijft volgens mij heel lang in mijn hoofd…. En zo zijn er echt nog zoveel meer momenten te noemen waar ik zo geraakt werd door lieve Liz.

Tijdens een gesprek met mama van Liz vraag ik aan haar: “breekt je hart niet een paar keer per dag?” Nou zegt ze… mijn hart mag niet breken waar de meiden bij zijn. Natuurlijk is er verdriet, maar mijn gezin heeft me nodig en ik ben de hele dag in de weer om alles te regelen voor mijn drie kinderen. Heel soms komt het even binnen, als ik bijvoorbeeld filmpjes van een half jaar geleden zie en als ik dan zie wat voor verandering in haar lichaam heeft plaatsgevonden.

’s Avonds ga ik aan de slag met de foto’s. Ik wil ze snel klaar hebben omdat ik ze snel wil kunnen gebruiken. Ik vind het belangrijk dat de aandacht voor Liz nog even heel groot blijft zodat ze nog heel veel donaties krijgen. Want na het meelopen en fotograferen en bewerken van deze foto’s is me 1 ding wel duidelijk. De zorg voor Liz en dit gezin is zwaar. Letterlijk, ik zie Marinka de hele dag met Liz op de arm.  Bij bijna elke handeling die Liz doet heeft ze wel hulp nodig. Als ik de foto’s klaar heb stuur ik ze direct door naar Marinka en Anton. Altijd spannend want ik wil zo graag dat ik heb kunnen verbeelden hoe zij een dag beleven. En dan komt er een berichtje van Marinka: Super mooi! En nu breekt even mijn hart…. op de momenten dat het zo is kun je niet anders omdat je gewoon door moet… maar nu ik het zo op beeld zie komt het zo binnen!!

Ik ben gewoon heel blij… Blij dat ik kan helpen om op de juiste manier dit in beeld te brengen om zo meer aandacht voor Liz te vragen, maar ik ben ook zo dankbaar dat ik ouders iets tastbaars kan geven. Iets waar ze naar kunnen kijken, waardoor even hun tijd stil gezet wordt. En tijd om even ruimte te maken…..Ruimte om te beseffen wat ze allemaal meemaken want dat hoort er ook bij. En misschien ruimte om toch het verdriet te voelen. Lieve Marinka en Anton, het is ongelooflijk fijn om jullie te helpen, en ik hoop met heel mijn hart dat alles wat jullie nodig hebben, er voor Liz zal komen.